KIDS Bari
YPAG KIDS Bari e il Liceo Fermi
La partecipazione attiva di bambine, bambini e adolescenti a ogni livello nei processi decisionale è un importante strumento di crescita da applicare in tutte le attività legate alla tutela della salute inclusa la prevenzione degli stati di malattia psicofisica e la cura di malattie severe, croniche e invalidanti basata su farmaci e terapie innovative. Dare voce ai bambini e ai giovani, coinvolgerli nei processi decisionali sanitari è un diritto, ma comporta anche notevoli vantaggi immediati e a lungo termine. Infatti, i bambini e i giovani che partecipano a processi decisionali su questioni rilevanti per la loro salute sviluppano competenze e autostima, imparano a gestire meglio la loro condizione e i trattamenti. Nel complesso, quindi, questa partecipazione può avvenire già nelle fasi della ricerca scientifica e contribuisce a migliorare le pratiche cliniche, sviluppando partenariati più efficaci con gli operatori sanitari.
I processi coinvolgenti direttamente i minori possono esprimere il massimo potenziale in situazioni di disagio psicologico connesso a eventi che compromettono la salute e il benessere del bambino e dell’adolescente quali le emergenze sanitarie come il COVID, l’insorgenza di malattie gravi, lo stato di malattie croniche, specie se accompagnate da disabilità. Tali eventi se improvvisi e imprevisti interrompono la continuità e la routine scolastica e familiare, generano sensazione di forte insicurezza e sfiducia nel futuro, destabilizzano il rapporto con l’intero contesto familiare, scolastico e dei servizi di assistenza. Il persistere dello stato di malattia genera a sua volta l’esigenza di adattare/riadattare anche la quotidianità ai ritmi e le esigenze imposte dalle cure con grave danno per la crescita sana ed equilibrata e per l’acquisizione della maturità psicofisica. Effetti che si determinano soprattutto in età adolescenziale.
Gli YPAG (Young Persons Advisory Group) sono gruppi di giovani, sia sani che portatori di malattie di varia natura e gravità, che insieme sono attivamente coinvolti in progetti e iniziative di formazione e di ricerca in ambito biomedico.
Esistono diversi YPAG in tutto il mondo, che insieme costituiscono la rete iCAN (International Children's Advisory Network), un consorzio mondiale di gruppi consultivi per bambini che lavorano insieme per dare voce ai bambini e alle famiglie in materia di salute, medicina, ricerca e innovazione attraverso sinergia, comunicazione e collaborazione. Il loro slogan è: Insieme possiamo migliorare lo stato di salute delle popolazioni pediatriche!
KIDS Bari e KIDS Albania sono i primi YPAG in Italia e Albania e sono composti da giovani, sani o pazienti, di età compresa tra i 12 e i 18 anni. I membri vengono identificati in collaborazione con ospedali, associazioni di pazienti, scuole, e associazioni di volontariato. La selezione si basa sulla loro motivazione e interesse a sostenere volontariamente la missione dei gruppi.
L’esperienza maggiore degli YPAG è stata sviluppata sui temi della ricerca biomedica. Attraverso scambi alla pari tra coetanei, si sviluppano tecniche di comunicazione verso la popolazione target favorendone il coinvolgimento mentre nel confronto con i vari interlocutori qualificati che sostengono i gruppi si sviluppano competenze valutative e senso critico atti a individuare le fonti di informazione affidabili e le informazioni da utilizzare.
Per maggiori informazioni:
https://icanresearch.org/chapters/
Pubblicato il 01-02-2021 da Francesca Bottarelli